jeudi 18 juin 2015

L'algodystrophie, ou pourquoi j'ai du mal à suivre ces derniers temps

Hello les amis !

Vous l'aurez remarqué, je me fais plus discrète sur les réseaux sociaux ces temps-ci, sans compter le rythme de parution des articles de blog qui diminue fortement. Pour une fois, ce n'est pas parce que je suis overbookée, mais tout simplement parce que je n'ai pas assez d'énergie pour écrire, et une concentration qui frôle le zéro pointé. La raison est toute simple : depuis un peu plus d'un mois, j'ai une algodystrophie à la cheville. Ou un Syndrome Douloureux Régional Complexe, si vous préférez. Tellement glamour :)




Ce mot barbare est la raison pour laquelle vous me verrez surtout en béquilles dans les mois à venir : c'est une complication imprévisible qui survient après un traumatisme (ici, mon entorse d'il y a trois mois), sans qu'on sache vraiment expliquer pourquoi, qu'on ne sait pas vraiment soigner mais qui a la bonne idée de se soigner toute seule dans 90 % des cas.
Seulement, ça prend du temps. On parle de un à deux ans pour une rémission complète, sans séquelle. 
Et ça fait mal. Vachement mal, même. Du coup, je prends des antidouleurs, et même si je les supporte plutôt bien ça rend la concentration encore plus difficile (Oh, un éléphant rose !). Et puis je passe beaucoup de temps chez le kiné, aussi, pour éviter de perdre ma mobilité, ce qui peut arriver.

Pour en savoir plus : 
L'algo, késaco ? 
Un site qui illustre bien la façon dont la pathologie s'adapte à chacun, et varie beaucoup : http://algosdrc.free.fr/lalgo_c_quoi.php

Mais si j'en parle ici, ce n'est pas pour me plaindre (j'ai des tas d'occasions de le faire en dehors du blog ^^), c'est plutôt pour vous expliquer que j'apprends petit à petit à vivre avec la douleur et sans pouvoir marcher. Et comme j'ai l'habitude de vous donner mes ressentis sur les choses que je vis, l'algo ne va pas faire exception à la règle :)



La première chose à faire, c'est de s'entourer. Parler, échanger. Ne pas s'enfermer dans le silence, même si on a peur d'embêter les autres avec nos ennuis. Tant pis : ceux qu'on embête s'éloigneront, et les autres resteront. Et puis, pour être honnête, j'ai peut-être beaucoup de chance, mais je suis plutôt très agréablement surprise par la gentillesse et la présence de tous mes proches et moins proches. 
On se rend compte que certaines personnes de notre entourage ont vécu la même chose, que d'autres nous envoient des brassées de coeurs qui font du bien les jours où on a trop envie de râler. Dans tous les cas, il ne faut surtout pas rester seul : on a déjà bien assez de moments de solitude, et demander de l'aide, c'est difficile mais c'est important. Ca permet de continuer à vivre.
Alors, merci, merci à tous ceux qui sont là. Vous n'imaginez pas comme votre présence est précieuse !




Après, bien sûr, il faut faire des choix. Je dois choisir mes sorties en fonction de ce dont je suis capable, des transports, du temps que j'aurai pour récupérer derrière et de l'aide que je pourrai espérer sur place (un endroit pour m'asseoir, des gens pour m'aider à porter mon sac, à tenir mon verre, toutes ces petites choses qu'on n'imagine pas quand on vit normalement). La moindre action compte, le moindre geste demande plus d'énergie, alors on ne peut pas tout faire comme avant. Mais il faut quand même vivre, se faire plaisir... l'essentiel, c'est d'arriver à trouver son équilibre. C'est ce que je cherche en ce moment, ce que je commence à trouver. Je pense que, quand ce sera fait, je pourrai enfin reprendre mes activités normales :)

Si vous voulez comprendre un peu ce que ça donne au quotidien, je vous conseille cet excellent article sur la théorie de la cuillère, écrit par une fille qui a le Lupus, mais valable pour tout type de maladie et de douleur chronique. 





Ensuite, petit à petit, on trouve des solutions pour retrouver de l'autonomie au quotidien. J'ai un nouveau meilleur ami : mon tabouret à roulettes ! Grâce à lui, je me trimballe dans tout l'appartement sans poser le pied et en portant des choses (ce qui est impossible avec les béquilles), je peux me faire mon thé, mon café, même faire la cuisine parce qu'il se règle assez haut pour s'adapter au plan de travail. OK, et j'avoue, je m'éclate, vous venez faire la course quand vous voulez ^^ 


Oh, et puis, j'aime pas les béquilles, je trouve ça triste. Alors je me suis amusée à les customiser, et maintenant je suis contente de les montrer quand je sors avec ! Elles font fureur chez le kiné et aux différents examens que j'ai dû passer, en tout cas, et je crois que j'ai donné des idées à quelques autres patients :)





Voilà où j'en suis, en gros. Le point positif, c'est que mes neurones ont recommencé à bouillonner sur un projet mystère de la mort qui tue que s'il fonctionne c'est trop de la boulette (si, rien que ça !), et je pense pouvoir m'attaquer au synopsis très bientôt. Ensuite, j'espère réussir à enchaîner avec mes corrections éditoriales des Notes pour un monde meilleur, je sais qu'il est attendu, héhé ! Peut-être même que vous aurez droit à un extrait ? ;-)
La machine se remet en route petit à petit, et ce blog devrait retrouver son rythme normal d'ici quelque temps !

Pour le mot de la fin, je voulais dire que, si cette mésaventure m'apporte une chose, c'est bien de rebooster ma foi en l'humanité. On dit toujours que les gens sont sans-gêne, égoïstes... et c'est vrai, parfois. Mais, franchement, je ne cesse de m'émerveiller devant le nombre de gens inconnus qui font un petit geste pour m'aider, me laissent une place dans le bus, me tiennent une porte, ramassent un truc que j'ai fait tomber ; il y a même ceux qui, voyant que je ne parviens pas à passer dans la foule, se prennent la main et me fraient un chemin en criant "Attention, béquilles !". C'est vrai qu'il y en a aussi qui me bousculent et ne s'excusent même pas. Mais, franchement, comparé à tous ceux qui m'aident sans que j'aie rien demandé, ils sont vraiment insignifiants.




18 commentaires:

  1. <3 <3 <3 (oui, c'est tout ce que je peux dire de constructif à cette heure ^^ )

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  2. Je t'envoie un max de mes ondes positives et <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 :D

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  3. S'il n'y a que ça pour t'aider un peu : <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
    Courage, prends soin de toi et écris ;)

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  4. <3 <3 <3 (et j'adore la théorie des cuillères !)

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  5. Tu sais déjà ce que je pense : je te souhaite la rémission la plus complète et la plus rapide possible !
    En attendant, j'espère quand même que les anti-douleurs ne te boufferont pas trop, sachant qu'à ce stade tu ne peux évidemment pas t'en passer (avoir tout le temps mal, c'est la plaie).
    En tout cas, j'ai l'impression que tu as quand même tout plein d'énergie bouillonnante, souriante et positive quand je lis cet article.
    (et moi aussi, je t'envoie plein de petits cœurs virtuels, ça va commencer à t'en faire une sacrée collection, là ;) )

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    1. Ouiiii ça c'est de la collection ^^

      Pour les antidouleurs, ça va, ça reste très supportable ! Sinon, je m'en serais effectivement passé le temps d'en trouver un bien (quitte à ne pas être bien, autant que ce soit à cause de la cheville plutôt que des médocs ^^).

      Quant à l'énergie, disons que j'en ai un petit peu tous les jours. Ce qui est déjà pas mal :D

      Grosses bises !

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  6. Je relaie l'avis de Nadia et de Cindy, on a juste envie de te dire <3 <3 <3 ! Mais pour aller plus loin, je suis d'accord avec toi que c'est dans ces moments-là que tu mesures les relations que tu as établies avec tes proches, avec le monde et avec toi même. Et si ça se passe bien, c'est que tu as fais les bon choix jusque là :p Je te fais plein de câlins et je t'envoie plein d'énergie pour que tu aies un max de cuillères à dépenser ! Surtout dans des projets mystère !!! ;)

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    1. Merci ma belle, tu es adorable <3
      Tu fais partie de mes bons choix alors, héhé ;-)
      Je t'embrasse, et je m'en vais cogiter à mon projet mystère avant le kiné :)

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  7. Bon courage Agnès !! je n'ai pas encore eu la chance de te rencontrer (pas encore, hein !) mais je te tiendrai la porte et porterai ton verre avec plaisir ! ;-)
    en tout cas remets-toi bien ! et comme ça à l'air de coutume sur ce post : <3 <3 <3 <3 !

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    1. Oh, tu es adorable ! Ah bah oui, j'espère bien qu'on aura l'occasion de se voir :)
      Et merci pour les coeurs, cette coutume est formidable ^^
      Des bises !

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  8. Hé hé, une flopée de petits cœurs à paillettes bleues pour ta collection ! ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
    Pour avoir vécu une situation similaire il y a trois ans (mais avec des causes différentes), je plussoie tout ce que tu dis, sur les relations avec l'entourage, la gestion de la douleur et les petites cuillères à choisir.
    C'est cool si tu est arrivée à prendre la situation à bras-le-corps. Bravo pour le nouveau projet et moult *\o/* pour les corrections ! Châlins !!!

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    1. Merciiiiiiiiiiiiiiii <3 A retardement, mais du fond du coeur :)

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  9. Coucou Agnès,
    Je savais que tu avais de gros problèmes avec ta cheville et je n'en découvre la cause qu'aujourd'hui. Tu affrontes la difficulté avec volonté et courage, bravo ! Profite bien de tes vacances et de ton superbe voyage, l'aventure, ça requinque ! Bises <3

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    1. Merci Fred ! Oui, c'est un peu l'idée ^^

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